Impegnata dalla sua nascita, avvenuta nel 2003, a diffondere nell’intera provincia la conoscenza della fibrosi cistica, delle sue manifestazioni e delle strategie della ricerca per vincere questa patologia genetica severa( la più diffusa tra le malattie genetiche e tra le malattie cosiddette rare), la delegazione FFC di Latina ha individuato nella scuola e nei giovani i destinatari privilegiati della sua azione, tendendo a porsi come promotrice di studi scientifici , attraverso la conoscenza di aspetti della malattia di volta in volta approfonditi con l’incontro diretto degli studenti con ricercatori provenienti da numerosi laboratori d’Italia, che collaborano da anni a promettenti progetti selezionati dalla Fondazione.

E’ infatti grazie a questa rete di ricerca che la fc è diventata ormai, da malattia pediatrica, malattia degli adulti; diversi giovani con fc portano a termine studi anche impegnativi, qualcuno affronta nonostante gravi difficoltà una vita di coppia, è nato qualche bimbo da ragazze affette da fc.
Nuove terapie si stanno affacciando a livello sperimentale , all’estero, ma anche in Italia, proprio grazie alla nostra Fondazione; ma la ricerca ha strade lunghe e poco rispettose delle esigenze e dei tempi delle persone ammalate; soprattutto perché mancano i finanziamenti necessari . La malattia non è ancora vinta, e la vita si strappa giorno dopo giorno a costo di cure molto impegnative.

Per questo, gli obiettivi che la nostra attività si pone intervenendo nelle scuole superiori sono: conoscenza delle condizioni sociali e culturali oltre che sanitarie delle persone con fc, divulgazione degli studi scientifici, sensibilizzazione verso una ricerca eccellente ma priva di sostegno finanziario pubblico, educazione alla salute alla solidarietà e alla cittadinanza attiva, orientamento scolastico e professionale , nell’ottica di superare la beneficenza in sostegno consapevole alla ricerca.

Quest’anno è il Liceo Scientifico Majorana di Latina, con le classi terze e quarte, coordinate dalle prof.sse Maria Teresa Eramo e Gabriella Berti e sostenute dalla Dirigente prof.ssa Stella Fioccola ad ospitare per due sabati consecutivi i nostri ricercatori:
*sabato 6 p.v. dalle ore 8.30
sviluppando il tema ”LA RICERCA DI SENSO E IL DONO DI SE’ ” la dott.ssa Patrizia Funghi , bioeticista dell’Università di Siena, condurrà un laboratorio in dialogo con gli studenti su tematiche riguardanti le scelte del trapianto e l’etica della responsabilità. Punto di partenza, la visione di un film-documento del 2010 del giovane regista canadese F. Lébugle ,”A l’ouest un souffle nouveau”: interpretato da 6 giovani di diversa nazionalità
( un italiano) , realmente affetti da fibrosi cistica e che hanno ricevuto il trapianto di polmoni: in un trekking in Irlanda riassaporano la vita e si narrano, scambiandosi esperienze pensieri consapevolezze nuove su ieri e sull’oggi.Il domani è taciuto.
Al dialogo parteciperanno una testimonial d’eccezione,Valeria Minotti, dell’Associazione Laziale fc, l’AIDO Gruppo Comunale di Latina nella persona del Presidente Simone Lardieri e Adriana De Santis , delegata FFC di Latina.

*sabato 13 p.v. dalle ore 9.20 è la volta de “LA TESTIMONIANZA DI CHI FA RICERCA”:
la dott.ssa Livia Leoni, del Dipartimento di Biotecnologie dei Microrganismi , Università Roma Tre, tratterà “La ricerca microbiologica nella guerra a Pseudomonas aeruginosa, killer della fc”; e il prof. Giuseppe Castaldo,del CEINGE (Centro di Ingegneria Genetica) , Università Federico II di Napoli, con: “ La ricerca genetica : i sentieri della ricerca” condurrà i giovani nella ricchezza di studi che caratterizza questo campo relativamente nuovo e così affascinante con le qualità di affabulazione che conosciamo .
La partecipazione attiva degli studenti del Majorana,oltre che dal dibattito che seguirà ciascuno degli interventi, sarà espressa dalla presentazione di lavori scientifici da essi realizzati nell’attività didattica ordinaria.

*Il ministage di primavera di venerdì 10 maggio presso il Dipartimento di Biotecnologie dei Microrganismi dell’Università Roma Tre permetterà a 15 studenti eccellenti nelle discipline scienrtifiche segnalati dalla scuola, accompagnati dai loro docenti, di approfondire alcune tematiche della ricerca microbiologica e applicarne i principi in esercitazioni per loro preparate . Saranno guidati dai ricercatori collaboratori della FFC coordinati dalla dott.ssa Livia Leoni, che ha legato da anni la sua attività di ricercatrice alla vicenda della fibrosi cistica, con risultati fruttuosi.
Le Scuole Superiori di Latina hanno già avuto modo negli anni scorsi di apprezzare la disponibilità e l’ospitalità di vari laboratori, di Roma e di Napoli, grazie alla intermediazione del Direttore Scientifico della Fondazione, prof. Gianni Mastella; a loro volta, diversi nostri Istituti sono divenuti sostenitori della Ricerca FFC, invitando gli studenti alla solidarietà per finanziare i nostri progetti.L’augurio è che questa ampia opera di sensibilizzazione permetta di vincere finalmente la fibrosi cistica.


Insieme per la salute: la fibrosi cistica
A sostegno della ricerca
Incontri formativi, di orientamento e solidarietà destinati a studenti del triennio
Aula Magna

La ricerca di senso e il dono di sé
Sabato 6 aprile ore 8.30 – 11.30

Saluto della Dirigente , prof.ssa Stella Fioccola
Adriana De Santis, del.FFC, Latina:“Fibrosi cistica, la malattia che non si vede”

h 9- 11.30 “A L’OUEST, UN SOUFFLE NOUVEAU” di F. Lébugle (2010)
laboratorio sul film con interventi dei relatori in dialogo con gli studenti:

Patrizia Funghi , bioeticista Università di Siena

Valeria Minotti, Ass.Laziale fc
Simone Lardieri , Presidente Gruppo Comunale Aido Latina
Adriana De Santis


La testimonianza di chi fa ricerca
sabato 13 aprile ore 9,20 - 12,20

saluto della Dirigente, prof.ssa Stella Fioccola

Livia Leoni, Biotecnologie dei microrganismi, Università Roma Tre:
“ La ricerca microbiologica nella guerra a Pseudomonas aeruginosa, il killer della fc”
dibattito

Giuseppe Castaldo, CEINGE e Università Federico II di Napoli:
“ I sentieri della ricerca genetica”
dibattito
Lavori prodotti dagli studenti del Liceo nel settore scientifico


Ministage di primavera
venerdì 10 maggio, h 9-13

Visita ed esercitazioni degli studenti eccellenti negli studi scientifici
ai laboratori del Dipartimento di Biotecnologie dei microrganismi, Università Roma Tre

coordinamento interno: proff.sse Maria Teresa Eramo, Gabriella Berti
coordinamento esterno: Adriana De Santis

Adriana De Santis
Delegata FFC per latina, v. Fiuggi 33 04100 latina
328 8042186; 0773 625048, e-mail adrianadesantis@libero.it

Piazzale A.Stefani,1 –37126 Verona
Presidenza e Segreteria Generale tel.045 8073438 Direzione Scientifica tel. 045 807356 7
Segretariato Comunicazione tel.045 8073599 Attività Promozionali e Marketing tel. 0458073604 –807 3605
Fax 045 8073568 fondazione.ricercafc@azosp.vr.it www.fibrosicisticaricerca.it
Codice fiscale 93100600233